„Czuję się oszukana, jakbym żyła w kraju, w którym nie ma prezydenta i premiera”

Marzena Stanewicz – bohaterka protestu opiekunów osób niepełnosprawnych.

Jej 25-letni syn Dawid, jest upośledzony w stopniu znacznym, cierpi na nadpobudliwość, natręctwo mowy, ma chorą wątrobę. Urodził się z uszkodzeniem okołoporodowym. Rozwój psychoruchowy był opóźniony, stanął na nogi dopiero w wieku pięciu lat. Lekarze przez długi czas uważali, że jest skazany na życie w pozycji leżącej.

– Rehabilitacja i leki to nie wszystko. Musimy też dbać o uspołecznianie Dawida, o jego wygląd zewnętrzny. Nie chcemy, żeby ludzie go wyśmiewali, żeby się nim brzydzili” – mówiła Marzena Stanewicz w rozmowie z OKO.press

Aby zapewnić opiekę Dawidowi, musiała zrezygnować z pracy zawodowej. Jej syn wymaga opieki 24 godziny na dobę.

– Straszne jest życie z myślą, że poświęcisz całe swoje życie dla dzieci. Że twoje macierzyństwo nigdy się nie skończy. Zazwyczaj kobiety wychowują dzieci do pełnoletności. Jak się usamodzielnią, kobieta dostaje drugą młodość. Nadal jest kobietą, matką, babcią i służy pomocą, ale bardziej koleżeńską. Ja nigdy nie będę mogła opuścić swoich dzieci

Zajmowanie się chorymi dziećmi jest obciążające także fizycznie. Jak mówi: “Ja też muszę żyć, muszę inwestować w swoje zdrowie, żeby mieć siłę zajmować się synem. Modlimy się z partnerem, żebyśmy byli jak najdłużej sprawni. Chcemy, żeby przy nas czuł  bezpieczeństwo”. Perspektywa pozostawienia dziecka samego, zdanego na łaskę państwa, napawa ją przerażeniem: “Mam nadzieję, że Opatrzność Boża sprawi, że po prostu odejdziemy razem”.

Pytana przez OKO.press o powody swojego protestu, Marzena Stanewicz odpowiedziała:

– Gdybyśmy nie wyszli na ulicę, nie wołali o pomoc, bez naszej determinacji – nic byśmy nie dostali

W jednym z wywiadów Marzena Stanewicz przyznała, że do ostatniego dnia protestów liczyła na spotkanie z Jarosławem Kaczyńskim. Stwierdziła, że obecna partia rządząca bardzo często w spotkaniach przedwyborczych z opiekunami osób niepełnosprawnych obiecywała, „że pieniądze na pomoc ich dzieciom są, że zbudują system pomocy”.

Protest opiekunów osób niepełnosprawnych i ich podopiecznych trwał od 18 kwietnia do 27 maja 2018 roku. Protestujący zgłaszali dwa postulaty – zrównania renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu niezdolności do pracy oraz wprowadzenia dodatku „na życie”dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia w kwocie 500 złotych miesięcznie. Zrealizowano jeden ich postulat – podniesienie renty socjalnej z 865,03 zł do 1029,80 zł. To niecałe 165 zł. Opublikowano również ustawę wprowadzającą szczególne uprawnienia w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności. Zdaniem PiS przyniesie to gospodarstwom z osobą niepełnosprawną miesięcznie około 520 zł oszczędności. Protestujący uważają jednak, że ta ustawa to „wydmuszka” i nie realizuje ich żądań w sprawie dodatku.

Przeczytaj również:

• Marzena Stanewicz: „Czuję się oszukana, jakbym żyła w kraju, w którym nie ma prezydenta i premiera.”

• Miesiąc protestu osób z niepełnosprawnościami. Końca nie widać

Opublikowano: 1 sierpnia 2018